Alzheimer: où trouver de l'aide?

Les personnes qui reçoivent un diagnostic de maladie d’Alzheimer ont besoin du soutien de leurs proches. Mais les aidants aussi peuvent avoir besoin d’aide. Survol des ressources qui volent à leur rescousse.

L'Alzheimer est une maladie progressive, dégénérative et irréversible du cerveau pour laquelle il n'existe aucun remède. Comme les autres troubles cognitifs, la perte de neurones affecte la mémoire et la concentration, mais aussi le langage, le comportement et les émotions. La maladie est surtout diagnostiquée après 65 ans.

Dans le monde, 47,5 millions de personnes vivent avec l'Alzheimer ou une maladie apparentée (qui présente des symptômes similaires, comme les traumatismes crâniens, la maladie de Parkinson ou la maladie de Creutzfeldt-Jakob), un chiffre appelé à doubler environ tous les 20 ans en raison du vieillissement de la population. Au Canada, ce sont 747 000 personnes qui en souffrent, dont 72% de femmes. L'espérance de vie moyenne après un diagnostic est de 8,5 ans mais peut varier énormément (entre 3 et 20 ans).

Avant que la tâche ne devienne un fardeau

Selon une récente étude commandée par la Société Alzheimer du Canada, les aidants naturels canadiens ont effectué 444 millions d'heures de travail non rémunérées en 2011 pour prendre soin d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée.

Cette lourde responsabilité en mène plusieurs à l'épuisement ou à une détresse psychologique. Ainsi, de 40% à 75% des aidants naturels développent une maladie psychologique grave découlant de leurs responsabilités (la dépression touche 15% à 32% d'entre eux). Heureusement, on trouve dans toutes les régions du Québec des ressources pour les personnes atteintes de l'Alzheimer et leurs proches. En voici quelques-unes:

• CSSS: C'est une bonne porte d'entrée pour obtenir une évaluation, un diagnostic et des références vers les ressources appropriées (soutien aux aidants, services pour le maintien à domicile [médecin, infirmière, travailleur social, préposé à domicile], prêt d'équipements spécialisés, etc.). Pour trouver le CSSS de sa région: sante.gouv.qc.ca.

• Les Sociétés Alzheimer: Les 20 Sociétés Alzheimer régionales du Québec proposent entre autres des services de consultation et de suivi, des ateliers et des groupes de soutien. Quatre d'entre elles offrent également un service d'hébergement. Le site internet de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer regorge d'informations utiles, dont les coordonnées des Sociétés de chaque région.

• L'Appui pour les proches aidants d'aînés: Cette ressource vise l'amélioration de la qualité de vie des proches aidants grâce à des services d'information, de formation, de soutien psychologique et de répit ainsi qu'un service téléphonique d'écoute, de soutien et de référence (1 855 8 LAPPUI).

• La Fédération des coopératives de services à domicile et de santé: Les membres de la Fédération offrent des services domestiques (entretien ménager, préparation des repas, courses, lessive), d'assistance à la personne (aide au bain, au lever, à l'habillement), civiques (accompagnement lors des sorties, aide pour remplir des formulaires) et de soutien à la famille et aux aidants naturels (service de répit) pour favoriser le maintien à domicile.

• Baluchon Alzheimer: L'organisme propose des périodes de répit de 4 à 14 jours pour l'aidant qui s'occupe d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée.

Liste détaillée des ressources: Société Alzheimer

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