Vivre avec un enfant atteint de trisomie 21

Donner naissance à un enfant trisomique, c’est encaisser un raz-de-marée. Comment une mère arrive-t-elle à vivre avec la maladie de son enfant atteint de trisomie 21?

Personne ne souhaite un enfant déficient. Le premier voeu d'une future mère, c'est un bébé en bonne santé, qui ait ses traits, et aussi quelques-uns de son père. Mais la vie en décide parfois autrement, et la nouvelle maman est alors complètement dépassée. Bien sûr, tout le monde sait que les maladies génétiques existent. Et encore plus les femmes enceintes, qui en connaissent les risques. Mais rien ne peut vraiment les préparer à une telle éventualité.

Un choc douloureux

C'est un vrai tsunami, le choc, l'inattendu. Tous les rêves que la maman a nourris pour son enfant s'évanouissent d'un coup. C'est comme si une partie de sa vie venait de s'écrouler. Elle ne trouve aucune bouée à laquelle s'accrocher. Elle n'est plus que souffrance et douleur.

Un sentiment d'impuissance

«Le choc initial est souvent suivi d'une période de négation», rapporte Francine Ferland dans son livre Au-delà de la déficience physique ou intellectuelle: un enfant à découvrir. «Comme le miracle de l'enfant parfait ne se produit pas, la détresse suit.» Le sentiment d'impuissance qui la submerge lui fait douter de ses capacités de mère et, plus encore, de ses aptitudes à s'occuper d'un enfant trisomique. Elle se demande comment elle assumera toutes ces nouvelles responsabilités, se projette dans l'avenir et imagine son petit à l'âge de huit ou neuf ans: pourra-t-il aller à l'école? Les difficultés de l'adolescence et de l'âge adulte, tout cela se bouscule déjà dans sa tête.

Culpabilité, honte et ambivalence

Puis vient la culpabilité, voire la honte si l'estime de la mère n'était pas au zénith avant la dure nouvelle. Elle se rend personnellement responsable de la naissance de ce poupon handicapé. La société ne lui demandait-elle pas un enfant «normal»? Alors à qui la faute? Après tout, c'est elle qui l'a porté.

Qui dit culpabilité dit aussi surprotection. Il arrive, par exemple, que la mère refuse de confier son bébé à qui que ce soit. «Elle peut même souhaiter que cet enfant tant attendu meure. Et, en même temps, elle a très peur qu'il meure, précise Francine Ferland. Cette ambivalence, peu de mères dans cette situation arrivent à l'exprimer.»

Vivre au présent

«La naissance inattendue d'un enfant porteur de trisomie 21, c'est une percée ultra violente dans l'intime de ses parents», explique le pédiatre Jean-François Chicoine.

Y a-t-il de l'espoir? Tous ces sentiments négatifs persistent-ils? Malheureusement, certaines mères ne s'adaptent tout simplement pas à la réalité. D'autres parviennent à reprendre leur vie en mains et tirent le meilleur parti de l'épreuve qui les afflige. En prenant conscience de leurs émotions, en les partageant avec des proches, elles arrivent à en comprendre l'impact et à les maîtriser. Ce qui les conduit, tout doucement, à enfin tisser un lien affectif avec leur nouveau-né.

Malgré sa grande détresse, la mère doit apprendre à vivre au présent et à apprécier chaque moment passé avec son enfant. Imaginer l'avenir, anticiper les problèmes, rien de cela n'est d'une très grande utilité. Comme on dit souvent: «on traversera le pont lorsqu'on arrivera à la rivière».

Mieux encore, il faut bercer ses rêves. Se les réapproprier et s'ouvrir à tout ce que l'enfant peut apporter de nouveau. Autrement dit, s'adapter et apprendre à faire ce qu'on fait déjà de mieux: être mère.

Lire aussi: Dépistage de la trisomie 21: un choix déchirant et Le REEI: assurer la sécurité financière d'un enfant handicapé.

Sources

Ferland, F., Au-delà de la déficience physique ou intellectuelle: un enfant à découvrir, Éditions de l'Hôpital Sainte-Justine, 2001.

Regroupement pour la trisomie 21

Martin, J.F., Qu'est-ce que la trisomie?, Servicevie, 2003.

Martin, J.-F., La naissance d'un enfant trisomique, Servicevie.com, 2003.