Santé
Se soigner sur le Web: le pour et le contre
Quand le doc ne répond pas, plusieurs se tournent vers Internet pour poser leur propre diagnostic, se rassurer et parfois même se soigner... Êtes-vous du nombre? Voici un guide de survie.
«Une nuit, pendant ma grossesse, je me suis retrouvée engourdie d'un côté du corps, raconte Sophie, 31 ans. Paniquée, j'ai fait des recherches sur Internet. Je cherchais sous "engourdissements", "grossesse", "paralysie"... Conclusion: j'avais soit la sclérose en plaques, soit un AVC! Cette recherche m'a tellement stressée que mes symptômes ont empiré. Je me suis mise à voir flou d'un oeil. C'était, ça aussi, un symptôme d'AVC. Je suis allée à l'urgence. Après quelques heures d'observation, on m'a dit que je n'avais rien et que je ferais mieux d'aller me reposer chez moi...»
Cette anecdote illustre bien ce qu'il en coûte de tenter de se diagnostiquer sur Internet. Quand on substitue notre ordinateur à un médecin, on ne contribue pas à se soigner.
Selon un sondage réalisé en 2007 auprès de la population québécoise, 90 % des répondants recherchent de l'information avant une consultation médicale. Parmi eux, 81 % ont recours à des sites spécialisés en santé. Cet outil puissant peut s'avérer un allié de taille dans la prise en charge de notre santé, reconnaît Line Lafantaisie, coordonnatrice du Service d'information sur le cancer de la Société canadienne du cancer. «Internet a l'avantage d'être à jour et disponible en tout temps. Il peut rendre les gens plus conscients de leur santé et plus en contrôle de leur situation», dit-elle.
Claire Tanguay, rédactrice en chef du site PasseportSanté.net, est d'avis qu'Internet est d'abord un outil d'information et de sensibilisation. «On s'en sert surtout pour préparer une visite chez le médecin, afin de lui poser les bonnes questions, ou encore après un rendez-vous, pour avoir d'autres réponses, pour en savoir plus.» Cependant, il faut y aller avec précaution. Entre les informations périmées, les histoires personnelles qui font l'apologie d'un traitement donné et les sites financés par des groupes de lobbying, il est important de savoir à qui on a affaire avant de se fier à une information médicale trouvée sur Internet.
Oui au Net, disent les médecins...
Selon le sondage cité plus haut, une très forte majorité de médecins (95 %) sont d'avis que les patients sont mieux informés sur la santé et les maladies qu'ils ne l'étaient il y a 15 ou 20 ans et qu'Internet y est pour beaucoup.
Savoir départager le vrai du faux exige toutefois du discernement. Les médecins trouvent-ils que leurs patients errent souvent dans leurs recherches ou qu'ils font confiance à n'importe qui? «Beaucoup moins qu'on ne le pensait, répond Christiane Laberge, omnipraticienne. Je crois que les gens sont assez intelligents pour comprendre qu'Internet ne vaut pas la relation personnalisée entre un patient et son médecin.»
«Le Web est un outil éducatif de choix qui permet de poser les bonnes questions à son médecin», dit Carolyn Shimmin, responsable du contenu au Réseau canadien pour la santé des femmes (RCSF). Ce n'est pas, comme le précise Line Lafantaisie, un outil d'autodiagnostic! Ce serait, selon elle, l'erreur la plus fréquente. «Le diagnostic reste l'affaire du médecin. Mais si on cherche, par exemple, une façon de soulager un effet secondaire d'un traitement, on trouvera des informations utiles sur Internet. On s'informe, on apporte la documentation qu'on a trouvée à notre rendez-vous et on demande au médecin si c'est quelque chose qui pourrait convenir dans notre cas.» En effet, rappelle-t-elle, ce n'est pas parce que tel traitement a fonctionné pour Mme Unetelle qui en a parlé sur son blogue que ça s'applique à notre maladie.
... mais pas n'importe comment!
Comment s'assurer que le site Web visité nous propose réellement de l'information fiable et à jour? Les critères suivants permettent d'identifier en deux ou trois clics à qui on a affaire.
- Qui publie le site? Quels en sont la mission et les objectifs? Pour le savoir, on cherche dans la barre de navigation un onglet intitulé «Qui sommes-nous?» ou «À propos». On devrait se méfier d'un site sans mission ou qui ne déclare pas clairement ses intentions. À l'inverse, un logo et le nom d'un organisme bien connu peuvent nous rassurer.
- Comment le site est-il financé? La rubrique «Qui sommes-nous?» devrait aussi nous révéler qui finance le site, ce qui peut influencer la façon dont l'information est présentée. En effet, plusieurs sites santé sont financés par des compagnies pharmaceutiques, qui diffusent de l'information souvent fort pertinente, mais profitent de l'attention des internautes pour publiciser certains de leurs médicaments. Cela dit, les sites qui présentent de la publicité ne sont pas nécessairement à éviter, précise Line Lafantaisie: leur contenu peut être tout aussi valable; il s'agit simplement de rester critique quant à la façon dont l'information est présentée. Claire Tanguay suggère une bonne piste: il y a moins de risque de conflit d'intérêts lorsque la publicité diffère du contenu rédactionnel, par exemple lorsqu'une publicité pour un shampooing accompagne un article sur l'asthme.
- À quelle date l'information a-t-elle été publiée ou mise à jour pour la dernière fois? Comme l'information en santé peut changer rapidement, on vérifie que les responsables du site révisent régulièrement son contenu. La date de mise à jour figure souvent au bas de la page.
- Les articles sont-ils signés? S'ils sont signés par des journalistes ou des professionnels de la santé, c'est un bon début. Lorsqu'un expert ou un panel d'experts en santé se charge de la révision du contenu, c'est encore mieux. Claire Tanguay précise que le nom d'un chercheur, surtout s'il est lié à un institut de recherche, donne beaucoup de crédibilité à l'information.
- Les références sont-elles claires? Lorsqu'un site reprend des informations rédigées ailleurs, cela doit être indiqué. Si le site fait référence à des études ou des statistiques précises, il doit inclure des liens vers les sources ou les identifier en bas de page. Dans les blogues ou les forums, attention aux statistiques mirobolantes du genre «100 % de taux de guérison grâce à tel produit» ou aux énoncés-chocs comme «Les traitements traditionnels sont tous mauvais». Claire Tanguay suggère de consulter deux ou trois sources valables avant de se faire une idée. Au RCSF, par exemple, lorsqu'un article aborde un sujet controversé, on a comme politique de présenter les deux côtés de la médaille, par souci de professionnalisme.
- Le site propose-t-il des liens vers d'autres sites pertinents? Certains sites se contentent de proposer des liens vers d'autres sites, publicitaires ou non, alors que d'autres vérifient chaque lien et s'assurent de la pertinence du contenu. Les sites proposés devraient apporter des renseignements complémentaires aux informations déjà données, plutôt que d'essayer de nous vendre quelque chose, explique Line Lafantaisie. Si le lien est purement commercial, cela peut donner une bonne idée de la partialité du site.
- L'information est-elle présentée dans un langage clair et facile à comprendre? Les sites médicaux à l'intention des professionnels de la santé peuvent être très complets, mais ils utilisent un langage spécialisé parfois difficile à comprendre.
- Précise-t-on qui est visé par l'information? Les grands titres des journaux laissent parfois espérer de grandes découvertes... jusqu'à ce qu'on découvre, en lisant plus loin, que l'étude portait sur des rats, ou encore que les résultats n'ont été observés que chez les hommes de 50 ans et plus, par exemple. Le site devrait toujours préciser qui est visé selon ce qu'on appelle les déterminants de santé: âge, sexe, niveau socio-économique, ethnicité, etc. La Dre Laberge conseille à ses patients de prendre du recul par rapport à ce type d'information en se demandant si ça leur ressemble, à eux et à leur condition.
- L'information encourage-t-elle le dialogue avec le médecin et une prise de décision éclairée? Le ton est très important, selon Carolyn Shimmin. Un site qui prétend apporter des diagnostics précis ou qui encourage l'usager à poser lui-même un diagnostic est suspect.
- Le site respecte-t-il la confidentialité des usagers? Tous les sites Internet ou presque récoltent des informations sur les usagers qui les visitent. Certains nous obligent à nous inscrire. Le site devrait expliquer clairement quelles informations personnelles il recueille et ce qu'il en fait.
Il existe un moyen rapide de savoir si un site respecte tous ces critères. La fondation Health on the Net, une ONG accréditée par les Nations Unies, rassemble les sites Web qui adhèrent à ses critères déontologiques, semblables à ceux présentés ici. Son logo paraît alors sur les pages des sites qui s'y conforment. On le retrouve habituellement au bas de la page d'accueil.
Les forums: une autre façon de parler de santé
Les sites interactifs sont nombreux à discuter santé. Quel intérêt présentent-ils pour qui cherche des infos? «Si n'importe qui peut écrire dans les forums et les blogues, tout n'y est pas mauvais», précise Claire Tanguay. Les sites comme Wikipédia, par exemple, sont très surveillés par les utilisateurs, et les liens qu'on y propose vers d'autres articles peuvent être intéressants. Ce genre d'interaction permet aussi aux internautes de partager leurs expériences sur certaines maladies. «Cela permet de se sentir moins seul dans sa maladie, moins isolé, surtout quand on habite en région éloignée. Les personnes malades y reçoivent beaucoup de soutien», ajoute-t-elle.
Pour départager les bons sites des moins bons, Claire Tanguay suggère de se fier au ton: «Quand on y fait preuve de militantisme, il y a une perte de perspective dangereuse.» Si un site prône un traitement au détriment de tout autre sans études à l'appui ou s'il essaie de nous vendre quelque chose, on se méfie. On s'assure aussi qu'un modérateur veille à ce que les propos des utilisateurs respectent les règles et modalités d'usage du site, qui devraient être clairement indiquées.
Quelques sites fiables
Ces sites sont révisés par des professionnels de la santé et basés sur les plus récentes recherches médicales.
Le site de la Société canadienne du cancer offre une mine d'informations sur le cancer, comment le prévenir et, surtout, comment s'aider ou aider un proche atteint.
L'Association canadienne pour la santé mentale propose des moyens d'évaluer son stress pour mieux le combattre. En prime: des groupes de discussion pour mieux gérer et comprendre les maladies mentales.
Pour tout savoir sur le diabète, mais aussi pour savoir comment le prévenir. On aime la section de recettes, très complète.
Financé par les Instituts de recherche en santé du Canada, ce site nous aide à évaluer la pertinence des études citées en grands titres dans les journaux.
Le Centre de référence sur la nutrition humaine propose tout ce qu'il faut pour bien se nourrir au quotidien. On adore sa façon de traiter la question des mythes alimentaires.
Santé Canada fournit des informations à jour et fiables sur tous les aspects de la santé, en plus de publier au quotidien des avis, alertes et rappels des produits de consommation.
Un véritable passeport vers la santé, des nouvelles aux blogues, en passant par une revue systématique des études les plus récentes sur tous les traitements, traditionnels ou complémentaires. On aime son forum convivial et informatif.
Le Réseau canadien pour la santé des femmes, c'est la santé au féminin. On aime son recueil de sujets brûlants à visée féministe.
◗ Servicevie.com (www.servicevie.com). Dédié à la santé, la forme et la saine alimentation. On s'amuse avec les jeux-questionnaires, tout en s'informant sur une foule de sujets.
La Société canadienne de pédiatrie propose aux parents le site Soins de nos enfants: des infos pour les nouveau-nés jusqu'aux ados, en plus d'un répertoire pour nous aider à trouver un pédiatre.
- Mayo Clinic (en anglais)
La Clinique Mayo est une célèbre institution de santé américaine. Son site est une véritable mine d'informations pour vivre en santé à tout âge.
