Ice Bucket Challenge: parlons des vraies affaires

J'aime beaucoup les campagnes de financement, les levées de fonds, le bénévolat. J'aime aider les autres quand je peux. J'aime quand on se réunit et qu'on se rend compte que, ensemble, on peut faire beaucoup avec peu; changer les choses, amener de l'espoir dans la vie de personnes qui en ont besoin.

Avec le Ice Bucket Challenge, dans les derniers jours, on a vu des gens de partout se vider un seau d'eau glacée sur la tête pour encourager les dons pour financer la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), mieux connue (mais pas connue) sous le nom de maladie de Lou Gehrig.

Une bonne partie des gens le font parce qu'ils sont conscients de l'aide qu'il faut donner aux gens atteints de SLA, mais au fur et à mesure que la douche froide gagne en popularité sur internet, on perd un peu le message d'une importance capitale. C'est bien de se vider de l'eau froide dessus pour montrer qu'on soutient une cause, mais, en questionnant des gens que je connais qui ont participé au défi, j'ai réalisé que plusieurs ignorent même ce qu'est la SLA.

Anthony Carbajal, un jeune homme de 26 ans, vient d'obtenir son diagnostic et ils nous en parle dans cette vidéo (en anglais). En bref, il explique que sa mère et sa grand-mère ont souffert de la SLA avant lui et qu'il a passé sa vie à craindre le pire avant de voir son propre diagnostic tomber.

Ça vaut la peine de se vider une chaudière d'eau dessus parce que c'est drôle, que ton beau-frère l'a fait, que ton boss t'a mis au défi ou que tes enfants ont envie de vider la chaudière. Tu le fais peut-être parce que Denis Coderre, Charlie Sheen et Véronique Cloutier l'ont fait. Ça vaudra toujours la peine de venir en aide aux autres, mais c'est encore mieux si on sait pourquoi on le fait.

La maladie de Lou Gehrig en quelques points:

- La SLA provoque un amaigrissement et une fatigue continue, des raideurs musculaires, un affaiblissement, une atrophie, des crampes et des secousses musculaires.

- C'est une maladie neuromusculaire liée à la dégénérescence de cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Ceci engendre l'incapacité du cerveau à initier et contrôler les mouvements musculaires volontaires.

- Elle diminue le tonus musculaire considérablement jusqu'à ce qu'il devienne quasi inexistant. Il devient difficile d'avaler, de parler, de bouger et de respirer. Une paralysie progressive se développe après que les muscles aient manqué trop longtemps de stimulation par le cerveau.

- Elle réduit le contrôle des rires et des pleures.

- 5% à 10% des cas sont de nature héréditaire, mais, en général il s'agit d'une maladie sporadique, non contagieuse.

- Près de 3000 Canadiens sont atteints de SLA, principalement des gens entre 40 et 75 ans.

- La SLA est une maladie pour laquelle il n'existe aucun traitement efficace.

- Quand la SLA apparait, l'espérance de vie de la personne atteinte est généralement de cinq ou six ans.

- Chaque année, plus de personnes décèdent de la SLA que de la dystrophie musculaire, de la sclérose en plaques et de la fibrose kystique réunies.

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