Syndrome Gilles de la Tourette

Présence de tics moteurs et vocaux pendant plus d’une année sans intervalle de plus de trois mois sans tics.

• Présence de tics moteurs multiples et d'un ou plusieurs tics vocaux à un moment quelconque au cours de l'évolution de la maladie mais pas nécessairement de façon simultanée.
• Les tics surviennent à de nombreuses reprises au cours de la journée, à tous les jours ou de façon intermittente pendant plus d'une année durant laquelle il n'y a pas eu d'intervalle sans tics de plus de trois mois sans tics.
• La perturbation entraîne une souffrance marquée ou une altération significative du fonctionnement social, professionnel.
• Les symptômes apparaissent avant l'âge de 18 ans.
• La perturbation n'est pas due aux effets direct d'une substance (stimulants) ni à une affection médicale générale.
• Le nombre, la localisation, la fréquence et la sévérité des tics se modifient au cours du temps.
• Les tics vocaux sont des mots ou des sons.
• L'affirmation d'obscénités se retrouve chez moins de 10% des personnes atteintes.
• Les tics ont tendances à diminuer au cours de l'adolescence et de l'âge adulte et, dans certains cas, ils peuvent disparaître totalement.

Les troubles associés

• Trouble obsessionnel compulsif
• Trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité
• Impulsivité
• Distractibilité
• Auto-stimuation

Il y aurait trois hommes pour une femme atteinte du syndrome Gilles de la Tourette.

Prévalence

Selon le DSM-IV-TR, la prévalence est de cinq à 30 enfants sur 10 000 et de un à deux adultes sur 10 000. Cependant, depuis approximativement dix ans, plusieurs études ne considèrent plus le syndrome Gilles de la Tourette comme un trouble rare et que cette proportion ne respecte plus la réalité.

Selon l'endroit, la prévalence peut varier. De nombreuses études épidémiologiques estiment une proportion entre 0,1% et 2% de la population seraient atteintes du SGT. Au Québec, aucune donnée réelle n'existe concernant le nombre de personnes atteintes du SGT étant donné que les statistiques sont compilées par les actes médicaux. Aucun d'entre eux n'est spécifique au SGT. (MSSS, 2004)

Les chercheurs s'entendent pour parler d'une prévalence d'une personne sur deux cents atteintes du SGT. Concrètement au Québec, si nous tenons compte du dernier recensement de 2006 de Statistique Canada, a une population de 7,5 million d'habitants et il y aurait approximativement 37 500 personnes atteintes du SGT.

Il semblerait de plus y avoir une histoire familiale chez ces personnes, mais ceci est une hypothèse car il y a peu d'information sur la génétique et autres.

Malheureusement, il n'existe pas de médicaments visant à guérir le syndrome.  Étant relié à plusieurs symptômes, le syndrome est très complexe.  Le but des traitements sera donc de prioriser les symptômes les plus handicapant pour la qualité de vie et le développement de la personne atteinte. Ceci est à titre indicatif seulement.

Les tics

Plus la personne atteinte a le sentiment de perdre le contrôle, plus la vulnérabilité à ses tics augmentera.  Plus la vulnérabilité est grande, plus la tentative de contrôler les tics sera élevée, ce qui fera en sorte d'augmenter les symptômes et on entre alors dans la spirale de la vulnérabilité, ce qui fait, bien entendu, augmenter le stress et, par le fait même, les tics.  C'est pour cette raison qu'il est très important que l'entourage comprenne bien les tics, de même que les autres problèmes associés à la maladie afin de ne pas augmenter le niveau de stress et le drainage d'énergie qui pourrait être occasionné par une non-acceptation.  Plusieurs traitements sont envisageables.

Tout d'abord, les traitements pharmacologiques.  Quatre principes de base sont importants à respecter, notamment :

• Les symptômes doivent être suffisamment handicapant pour justifier une médication.
• Il faut utiliser une approche graduelle en partant de la dose la moins forte et la moins toxique possible.
• On doit traiter les symptômes prédominants dans la problématique particulière de chaque personne  atteinte.
• Ne pas viser 100% de disparition du symptôme traité, mais plutôt 70% à 90% avec la plus faible  posologie.

Les médicaments utilisés pour le syndrome Gilles de la Tourette sont les neuroleptiques atypiques (Risperdal, Seroquel), les antidépresseurs (Paxil, Effexor, Zoloft, Welbutrin), les stimulants (Ritalin, Concerta, Dexedrine, Straterra) et de moins en moins les neuroleptiques typiques (Haldol, Orap).  Il est à noter que ce n'est pas une liste complète. 

Ensuite, il y a les psychothérapies qui sont bénéfiques lorsque la personne atteinte par le SGT est menacée d'ostracisme à cause de ses tics, si elle se sent déprimée, vit un isolement social ou encore si la personne est très perturbée lors de ses excès d'agressivité.  La thérapie individuelle sera alors tout à fait indiquée afin de lui permettre d'augmenter son estime de soi, de comprendre et de gérer sa détresse causée par l'intrusion de pensées ou d'actions interdites ou menaçantes, mais à la condition bien sûr que la personne soit capable d'introspection.  Tout ceci afin de lui permettre de s'épanouir et de parvenir à une plus grande autonomie.

Il y a aussi la thérapie familiale qui peut être nécessaire lorsqu'il y a de la détresse au sein de la famille ou encore si les parents ne s'entendent pas au sujet du genre de limites à imposer à leur enfant.  Les groupes de support sont présentement l'alternative la plus accessible.  Les techniques de relaxation sont aussi très appropriées.  Elles doivent par contre être simples et ne nécessiter aucun matériel afin que la personne atteinte du SGT puisse les utiliser dès qu'elle en éprouve le besoin.