Fibrose kystique: une journée dans la vie de Colin

J’étais assise à mon bureau quand j’ai reçu cette vidéo. La vedette: Colin. Âgé de trois ans à peine, il est un petit garçon jovial, actif et vif d’esprit. Un petit garçon comme les autres! Ou presque. Colin n’avait pas encore soufflé sa première bougie le jour où on lui diagnostiquait la maladie qui transformerait le cours de son existence et de celle de ses parents: la fibrose kystique. Remplis d’espoir et «parce qu’ils ne font jamais les choses à moitié», les parents de Colin, Stéphanie et Terry, se sont très rapidement impliqué dans la cause pour aider la recherche. C’est en partie pourquoi Stéphanie a choisi de nous présenter Colin en images. «J'ai pensé que ce serait le véhicule idéal pour illustrer ce qu'est véritablement la fibrose kystique et ce que ça signifie dans le quotidien d'une personne atteinte et de ses proches. Explicative, sensibilisante, en soutien à la recherche, oui, mais je voulais aussi cette vidéo porteuse d'espoir et d'optimisme, tout comme nous le sommes dans la vie. Les efforts et l'énergie que nous déployons n'ont d'égal que l'amour que nous portons à Colin et l'espoir infini de voir un jour cette maladie comme étant curable.»

Le 25 mai prochain, se déroulera la marche pancanadienne Destination guérison, l’activité-bénéfice la plus importante de Fibrose kystique Canada. Plus de 60 marches se dérouleront partout au Canada et l’équipe  Marcher à pleins poumons, l’équipe de Colin, prendra part à celle de Sainte-Foy.

(Psst… pour ceux qui comme moi seraient à la fois émus et étonnés de voir un petit garçon atteint de fibrose kystique franchir la ligne d’arrivée d’un minimarathon – une distance de 1 km qu’il a parcouru en 14 minutes 36 secondes –, Stéphanie m’a expliqué que l’activité physique comporte de nombreux avantages pour Colin. Elle permet de ralentir le déclin de la fonction pulmonaire, elle aide les sécrétions à se mobiliser en plus de renforcer les différents groupes musculaires du corps, ce qui aide Colin à avoir une toux plus puissante et donc, plus efficace.)