Les troubles d'apprentissage, une affaire de famille

Lorsqu'un enfant a un trouble d'apprentissage (TA), les impacts sont nombreux. Pour lui bien sûr, mais aussi pour tout son environnement familial…

«Mon enfant, je l'aime, il est beau et gentil. Mais on ne se cachera pas que son trouble d'apprentissage et tout ce qui en découle, qu'on le veuille ou non, ça bouscule notre vie aussi», nous dit Sophie, 35 ans.

Impact 1: sur nous, comme parent

Quand le TA n'est pas dépisté
Tous les parents du monde sont ébranlés lorsque leur enfant souffre. Le voir pleurer ou piquer des colères noires parce qu'il ne réussit pas une tâche qui paraît assez facile, ça nous interpelle. Et la danse des questionnements commence! «Comment je pourrais mieux lui expliquer?» «Où ai-je failli dans son éducation?» «Est-ce que je me fais manipuler ou est-ce que je suis trop dur(e)?» La liste de questions est quasi infinie. Les doutes sur nos compétences parentales peuvent même provoquer des insomnies.

«Je passais de longues heures à me demander pourquoi mon fils, si intelligent, réagissait aussi intensément à des directives pourtant simples. Aussi, pourquoi ses notes étaient si basses? Était-ce mon divorce, mon déménagement ou le décès de son grand-père qui l'avaient trop bouleversé? J'en suis même venue à me demander si son alimentation influençait! Pourtant, en même temps, je me disais que ses soeurs fonctionnaient bien elles, avec le même vécu… Est-ce que c'était parce que je ne savais pas élever un garçon?» – Josée, 29 ans.

«J'angoissais à chaque rentrée scolaire… J'anticipais les reproches des enseignants au sujet de ma fille et de mes compétences de mère. En plus, chaque prof avait sa théorie sur ce que je devais faire ou ne pas faire, comme si tout dépendait de moi. En septembre, déjà je rêvais de juin…»
– Lynda, 38 ans.

Quand le TA est dépisté
Parfois assez rapidement, parfois après maintes démarches et appels au secours, un professionnel nomme le «bobo». Trouble d'apprentissage (TA), trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H)… Pour certains parents, la nouvelle est pénible: elle leur amène un sentiment d'échec, une grosse égratignure sur leurs rêves bâtis pour leur enfant. Il y a un deuil à traverser. Pour d'autres, elle est au contraire une source de soulagement. Enfin! On sait ce qui se passe. On nomme les choses, ça devient concret.

Il reste toutefois beaucoup de boulot… pour l'enfant et pour les parents. Les rendez-vous chez les divers professionnels, les rencontres avec les enseignants, de même que les techniques à apprivoiser pour mieux aider notre enfant…

«Lorsqu'on a finalement détecté le problème de mon fils, j'ai été soulagée, j'étais remplie d'espoir. Mais j'ai trouvé notre première année dans le système parfois pénible. Il était fréquent qu'on ait de un à trois rendez-vous par semaine pour Éric. Psychiatre, psychologue, ergothérapeute, enseignante… Heureusement que j'ai un travail qui me permet un horaire assez souple. Je ne sais pas ce que j'aurais fait si j'avais été tenue à du neuf-à-cinq». – Marie-Claude, 36 ans.

Impact 2: sur notre couple
Dans la liste des expériences qui mettent les couples à l'épreuve, il y a, entre autres, les questions relatives à l'éducation des enfants. Quand on est parent d'un enfant avec un TA, il va s'en dire que ces questions sont souvent à l'ordre du jour…

« Mes deux filles se sont séparées en raison des tensions engendrées par leurs enfants. C'est une fois leur divorce prononcé que les diagnostics de TA sont tombés.» – Josette, une grand-maman dans la soixantaine.

C'est en effet un tableau classique. La mère tente de comprendre son enfant, de trouver pourquoi il est si agité, indiscipliné. Le père l'accuse de surprotéger junior, de toujours chercher à l'excuser: «Tu vas en faire une moumoune si tu continues».

On pourrait être porté à croire que lorsqu'il y a la confirmation d'un TA, la compréhension est plus grande et que les conflits dans le couple diminuent. Dans la pratique, ce n'est pas nécessairement ce qui se passe. Un des deux parents peut s'entêter à dire que les choses vont se tasser, que ça va se régler. Optimisme plus solide? Déni de la problématique? Frustration de «se voir» dans son enfant?

«Vous savez le TDA est héréditaire. Alors en plus d'un enfant, j'ai un mari en difficulté de TDA. La chimie des deux n'est pas toujours facile pour mon mari; il se voit dans l'enfant et cela fait très souvent des flammèches. Ça vient trop le chercher…» – Danièle, maman d'un garçon avec TA et TDA.

Le couple doit être fort!
Nul besoin de décrire en long et en large les débats qui peuvent avoir lieu entre les parents. Ajoutons à cela la fatigue liée aux multiples obligations de la vie quotidienne… Un couple doit être «fait fort» pour s'en sortir, sinon «deux solitudes» pourraient en venir à cohabiter. Surtout si la mère doit tout prendre en charge: périodes de devoirs, repas, rendez-vous chez le médecin, réunions de parents, etc. Même si de nos jours, les pères s'impliquent davantage, il demeure qu'en général, ce sont les mamans qui se voient attribuées ce genre de responsabilités. Et qui, en plus de se «casser la tête» pour le bien de leur enfant, peuvent se questionner sur leur couple, leur famille… «Parfois, j'ai l'impression que mon chum (qui n'est pas le père biologique) n'aime pas mon fils», confie Mélanie, 30 ans.Impact 3: sur notre famille
Si on a plusieurs enfants, on désire donner autant à chacun d'eux, mais en même temps, ils ont des besoins, des intérêts, des attentes spécifiques. Or, tout le monde a 24 heures dans une journée, peu importe le nombre d'enfants et d'aléas à gérer.

«Ma fille aînée étant douée à l'école et autonome depuis sa maternelle et mon fils étant en trouble grave d'apprentissage, je passais plus de temps à aider ce dernier. Je me demandais si ma fille, pour recevoir autant d'attention que son frère, n'allait pas saboter ses études. J'essayais de me diviser en deux, mais ce n'était pas toujours évident. Ma fille disait comprendre, mais parfois, je la sentais triste, seule…» – Josée, 29 ans. «Lorsque c'était le temps des devoirs pour ma fille, on aurait dit qu'il fallait que la rue arrête de vivre. Le moindre bruit la dérangeait. Pas facile pour son petit frère qui, lui, voulait jouer.» – Diane, 40 ans.

Une implication familiale
Comment faire pour que la fratrie ne se sente pas mise de côté quand un des enfants est aux prises avec un TA? La plupart des spécialistes s'entendent: il faut dire aux autres enfants «les vraies affaires». Une meilleure compréhension des TA, un encouragement à l'empathie envers leur frère ou soeur et une implication de toute la famille est bénéfique. La plupart des enfants développent de la fierté en aidant l'autre et cela peut créer un lien particulier entre eux.

«J'ai parlé à ma fille de ce que vivait son petit frère. J'ai reconnu que ce n'était sûrement pas facile pour elle. J'ai aussi beaucoup misé sur ses forces mais aussi sur les forces de son frère. Ils sont différents. Elle, elle comprend mieux académiquement parlant, mais elle a une frousse de parler en public. Alors que pour son frère, c'est le contraire. Ils sont complémentaires. Et je les aime différemment, car ils sont uniques. Mais la quantité d'amour, elle, n'est pas moindre pour un ou pour l'autre.» – Marie-Claude.

S'investir pour aider son enfant qui est aux prises avec un TA peut nous mettre devant de lourds choix. Certains parents décident de déménager pour se rapprocher d'une école mieux adaptée à leur enfant. Plusieurs mamans choisissent d'abandonner leur emploi pour arriver à gérer les rendez-vous, pour être plus disponibles… Et, vu les délais d'attente très variables pour recevoir des services dans le système public, certains se tournent vers le privé, ce qui amène des dépenses non négligeables. De grosses décisions qui changent la vie de tout le monde.

Bottin de ressources
Ateliers «Parents, vous n'êtes pas seuls» donnés par certaines sections de l'Association québécoise des troubles d'apprentissage (AQETA).
Regroupement des associations de parents PANDA du Québec (pour les TDA/H).